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Les médecins ont dit que mes convulsions et ma paralysie étaient causées par l’anxiété, mais j’ai découvert que je souffrais d’un trouble cérébral rare.


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Une femme a déclaré que les médecins lui avaient dit qu’elle souffrait simplement d’anxiété, alors qu’en réalité elle souffrait d’une maladie cérébrale débilitante.

Evie Meg, 23 ans, du Royaume-Uni, vit avec le syndrome de Tourette, des crises d’épilepsie et une basale et ganglioencéphalite auto-immune. est une forme grave Inflammation du cerveau, a rapporté Southwest News Service.

Elle collecte désormais des fonds pour financer son traitement.

Meg publie des articles sur ses problèmes de santé et les lieux qu’elle fréquente sur son TikTok par @thistrippyhippie Là, elle a rassemblé 16 millions de followers. Elle a d’abord commencé à publier sur la plateforme parce que ses symptômes déroutants étaient préoccupants et elle pensait qu’en parler lui apporterait un certain réconfort.

En 2021, l’un de ses abonnés qui souffrait d’encéphalite a envoyé un message à Meg pour lui dire qu’elle pensait qu’elle pourrait souffrir de la même maladie. Il s’avère que ses partisans avaient raison et qu’elle a reçu un diagnostic, mais il lui restait encore un long chemin à parcourir avant d’obtenir un quelconque soulagement.

Evie Meg a déclaré que la publication de son parcours en ligne l’avait aidée à obtenir un diagnostic. Evie Meg/SWNS

Meg a déclaré qu’elle avait commencé à ressentir des symptômes lorsqu’elle était adolescente.

“Quand j’avais 14 ans, je suis soudainement devenue anxieuse et j’ai développé une phobie de l’école”, explique Meg.

“J’ai commencé à me cacher dans la bibliothèque et à ne plus aller en cours. Finalement, j’ai dû faire l’école à la maison.”

Lorsqu’elle est allée à l’université, elle a déclaré que de nouveaux symptômes étaient apparus.

“Un jour, j’étais à l’université et mon épaule a commencé à trembler – ma première crise. Même si j’avais des crises depuis quelques années, ils disaient toujours que c’était dû à mes problèmes de santé mentale”, a-t-elle déclaré.

Elle a déclaré que traiter son état coûterait plus de 25 000 dollars. Evie Meg/SWNS

Mais son état s’est aggravé à partir de ce moment-là. En 2018, Meg a été paralysée de la taille aux pieds pendant un mois et a dû réapprendre à marcher.

Les médecins « continuent de dire que tout ce qui s’est passé est dû à ma mauvaise santé mentale », a-t-elle déploré.

Après avoir souffert de paralysie, Meg a décidé de documenter son expérience en ligne.

“J’ai posté une vidéo de moi faisant quelques pas dans la cuisine sans canne”, a-t-elle déclaré.

“La vidéo est devenue virale et le soutien que j’ai reçu a été incroyable. Les gens ont dit à quel point ils étaient fiers que je marche à nouveau. Vraiment, tout a commencé à partir de là”, a-t-elle ajouté.

Evie Meg a affirmé que les médecins lui avaient dit qu’elle souffrait simplement d’anxiété. Evie Meg/SWNS

Puis elle a commencé à recevoir des messages de quelqu’un qui l’a finalement aidée à trouver son diagnostic.

“En 2021, j’ai commencé à recevoir des tonnes de messages de cette fille qui commentait toutes mes vidéos TikTok me disant que je devrais examiner cette situation. Elle en était propriétaire, et elle était presque sûre que j’en possédais”, a-t-elle expliqué.

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“Elle a été très catégorique et m’a expliqué tous les symptômes, donc grâce à cette Américaine, avec qui je suis maintenant une bonne amie, j’ai maintenant le bon diagnostic”, a-t-elle ajouté.

Après son diagnostic, sa prochaine mission était de trouver un spécialiste qui pourrait l’aider, grâce à son correspondant en ligne. Parce que son état était si « complexe », l’accès au NHS était très difficile.

Et ses symptômes ont persisté.

À un moment donné, elle ne pouvait plus marcher. Evie Meg/SWNS

“J’ai des crises d’épilepsie tous les jours. La douleur au-dessus de mon œil droit est si intense que je ne peux plus marcher normalement depuis mai 2023”, a-t-elle déclaré.

“Je me sentais très fatiguée. Cela affectait aussi beaucoup mon humeur et je me sentais très frustrée ou en colère sans raison”, a-t-elle ajouté.

Après avoir détecté des « signaux d’alarme » dans son sang, son spécialiste lui a prescrit des médicaments et tout s’est amélioré.

Meg a finalement trouvé un spécialiste qui a diagnostiqué son état. Evie Meg/SWNS

“Il m’a mis sous antibiotiques et stéroïdes, et pendant les trois semaines complètes où j’ai pris ces médicaments, je n’ai eu aucune convulsion”, a-t-elle déclaré.

“C’est fou à quelle vitesse les choses ont tourné”, a-t-elle ajouté. “Je ne peux pas le croire.”

Meg est entrée en rémission, mais comme sa cause est passée inaperçue pendant des années, ses antibiotiques sont devenus moins efficaces avec le temps.

Heureusement, sa famille a trouvé en Pologne une clinique spécialisée dans le traitement de l’encéphalite. Pour le traitement, elle recevra plusieurs traitements de soutien par oligonucléotides (SOT), suivis d’un traitement par immunoglobulines intraveineuses (IgIV).

Cependant, tout cela lui coûtera environ 25 300 $.

Elle a remercié la communauté de l’avoir aidée à collecter des fonds pour le traitement. Evie Meg/SWNS

“Pour moi, il semble que j’aurai besoin de plus d’injections de SOT au cours de la prochaine année, mais je vais les prendre un jour à la fois”, a-t-elle déclaré.

Meg et sa famille ont lancé une campagne de collecte de fonds pour payer son traitement. Elle a dit qu’elle était reconnaissante du soutien de la communauté.

“Le soutien a été fou. Nous avons organisé une collecte de fonds locale dans la salle paroissiale et cet après-midi-là, nous avons récolté plus de 5 060 $ rien que grâce à des tombolas et des tombolas”, a-t-elle déclaré.

Meg espère que son histoire inspirera d’autres personnes à poursuivre leur recherche d’un diagnostic. Evie Meg/SWNS

Meg a déclaré qu’elle espérait que son histoire inspirerait d’autres personnes qui luttent pour trouver un diagnostic.

“Je veux vraiment que les gens sachent et voient cela pour que d’autres ne vivent pas ce que j’ai fait.”




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