Brain health

“J’ai reçu un diagnostic de maladie de Parkinson quand j’avais 29 ans, tout comme Michael J. Fox”


Je dois également faire face à une maladie appelée dystonie, dans laquelle lorsque j’essaie de marcher, mes pieds se transforment en poings ou mes genoux tentent de tourner d’eux-mêmes à 45 degrés. C’était un effet secondaire des médicaments que je prenais, et non de la maladie elle-même. Mon pire symptôme est un cou tombant avec mon menton tiré vers ma poitrine, ce qui reste un mystère médical. Je suis l’une des rares personnes au monde à avoir ce problème particulier, et même si d’autres souffrent de la maladie de Parkinson, les médecins ne savent toujours pas si cela est le cas. est causée par la maladie ou si nous sommes simplement malchanceux surnaturellement. Le pire, c’est que je ne pouvais pas établir de contact visuel, même si mon petit neveu grimpait sur la table et me regardait pour que nous puissions discuter.

Lorsque j’ai reçu mon diagnostic pour la première fois, j’étais ouvert sur le fait d’être atteint de la maladie de Parkinson, mais cela a ensuite commencé à me stresser vraiment. Incapable de trouver les réponses moi-même, je m’enfermais pour éviter que des amis et des étrangers bien intentionnés ne me posent des questions. Mais mon père a toujours été mon inspiration. Quand j’étais à l’université, on lui a diagnostiqué une dystrophie maculaire, un trouble de la vision. Sans se laisser décourager, il s’est remis au golf – ses amis pensaient qu’il plaisantait à propos de son œil parce qu’il était si doué pour frapper la balle – et a même écrit depuis lors un livre, malgré sa perte progressive de la vision. J’ai décidé que je voulais aussi sortir de ce pétrin.

Le plus grand changement a eu lieu dans ma carrière. Après mon diagnostic, j’ai été promu directeur créatif de l’agence pour laquelle je travaillais et j’ai ensuite joué dans “ restauration majeure de la vie, une série documentaire de la BBC de 2016. J’ai travaillé pendant un certain temps dans un hôpital pour Parkinson au Royaume-Uni, créant un groupe qui testait des applications et des appareils. J’ai participé à un bootcamp de startup, puis j’ai fondé More Human, une entreprise qui aide les gens à créer des communautés en ligne et en personne. Être cofondateur d’une startup est déjà assez stressant même sans la maladie de Parkinson, mais après avoir passé mes trois premières années dans l’entreprise, je peux honnêtement dire qu’il est possible de bâtir une carrière trépidante malgré mon handicap.

See also  Une étude de la Cleveland Clinic montre un lien étroit entre la pathologie à corps de Lewy et les hémorragies cérébrales chez les patients atteints de la maladie d'Alzheimer

Chaque année, ma famille et moi célébrons l’anniversaire de mon diagnostic et tout ce que j’ai accompli depuis. J’avais une liste de choses que je voulais faire et je me suis donné pour mission d’essayer quelque chose de nouveau chaque jour, du camping sauvage au Pays de Galles à la navigation sur un grand bateau, en passant par devenir mannequin de podium et essayer mes mains en position debout. -une comédie. Même si j’espérais me marier un jour, j’ai décidé que je ne voulais pas d’enfants et mon objectif était de m’assurer de gagner suffisamment d’argent pour pouvoir toujours embaucher une soignante afin que la responsabilité n’incombe pas à mon futur mari.

En janvier dernier, j’ai subi une opération chirurgicale de 10 heures qui a changé ma vie pour remettre ma tête dans sa position naturelle, ce qui a nécessité un chirurgien spécialisé dans la colonne vertébrale qui a fracturé et réduit ma colonne vertébrale. Cette opération pourrait me laisser dans un fauteuil roulant ou même me tuer. J’ai passé beaucoup de temps à me demander si cette opération chirurgicale majeure était ce que je voulais vraiment, ou si je me sentais obligé de paraître et d’agir de manière plus « normale ». En fin de compte, j’ai décidé que pouvoir à nouveau établir facilement un contact visuel en valait la peine. Quand j’ai regardé à nouveau dans les yeux de ma mère et de mon père pour la première fois, je les ai vu pleurer – cela en soi valait la peine de mon épreuve. Au lieu de me cacher, je me suis teint les cheveux en rose et mon sens vestimentaire coloré m’a aidé à engager des conversations avec des inconnus pour des raisons qui n’avaient absolument rien à voir avec mon handicap.

Il est très rare d’apprendre qu’on est atteint de la maladie de Parkinson dans la vingtaine ou la trentaine, mais les personnes diagnostiquées avec la maladie de Parkinson à un jeune âge peuvent vivre jusqu’à 40 ans ou plus, et je veux absolument aller au-delà de cela. Il suffit de regarder Michael J Fox : on lui a diagnostiqué la maladie à l’âge de 29 ans, le même âge que moi, et il a maintenant 62 ans et est toujours actif.



Source link

Related Articles

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Back to top button
cv.c7.FC